به گزارشايلام بيدار به نقل از آبدانان خبر در پی انتشار خبری در سایت و کانال خبری آبدانان خبر با موضوع خانواده ای آب اناری،خانواده ای با 28 سال درد و رنج که دو فرزندنشان به بیماری EB یا پروانه ای مبتلا است دکتر"نصرت الله علیزاده" ، مدیر شبکه بهداشت و درمان آبدانان گفت : این بیماری، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در۳۰۰۰۰ الی ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند.
وی با بیان اینکه بهترین کمک به افراد این خانواده ها ، شناسایی ژن بیماریزا و ممانعت از تولد فرزند مبتلای بعدی است، افزود:. نحوه توارث این بیماری بصورت اتوزمال مغلوب در زوجین فامیل و همچنین فرم غالب با ریسک تولد فرزند مبتلا ۵۰% می باشد.
علیزاده بهترین درمان پیشگیری از تولد بچه مبتلا را فقط مراجعه به مرکز مشاوره ژنتیک دانست و تصریح داشت: درمانی وجود ندارد ، ولی مراقبت در نوع خفیف آسان بوده و در افراد مبتلا به نوع سیمپلکس آن بیشتر جنبه حمایتی داشته ، چون اساسا درمان پذیر نیستند.
مدیر شبکه بهداشت و درمان آبدانان در پایان با اشاره به اینکه افراد درجه اول و نزدیک به مبتلایان به این بیماری تا کنون جهت مشاوره به مرکز مشاوره پزشکی ژنتیک مراجعه نکر ده اند،افزود:تنها مرکز مشاوره پزشکی ژنتیک در بخش خصوصی در سطح استان در شهرستان آبدانان دایر است، که مسئولین استانی قبلا خواستار انتقال آن به مرکز استان بودند.
"محمد صبوری"رئیس اداره بهزیستی آبدانان به خبرنگارآبدانان خبر در باره حمایت از این خانواده گفت: این خانواده هم تحت حمایت اداره بهزیستی شهرستان و هم کمیته امدادامام خمینی(ره) هستند.
وی افزود: برای اولین بار در سال جاری علاوه بر خدمات ماهیانه در سال برای طرح مراقبت از معلولین شدید به مادر این فرزندان ماهیانه مبلغ ۱۹۸هزار تومان هزینه نگهداری از معلول به پرداخت می شود.
صبوری با بیان اینکه دومعلول پروانه ای دیگر در شهرستان وجود دارد، افزود:تغذیه این نوع معلولین فقط مصرف گوشت باید باشد واعتبارات بهزیستی نیز محدود هست نیازمند دستان پرمهر مردم هستیم.
وی در پایان ضمن تشکر از این سایت خبری بابت انتشار این مطالب در فضای مجازی گفت: در این چندروز که مشکل این عزیزان توسط آبدانان خبردر سطح وسیعی اطلاع رسانی گردید در سایر استانها وهم توسط سایر ادارات نیز مساعدتهایی صورت گرفته است واداره بهزیستی نیز بنا به وظیفه قانونی وانسانی خویش وباتوجه فرمایش امام راحل که فرمودند کاربهزیستی همواره خدمت به انسانهایست که پناه چندانی ندارند نصب العین خویش قرار داده است.
انتهای پیام/الف
علیزاده بهترین درمان پیشگیری از تولد بچه مبتلا را فقط مراجعه به مرکز مشاوره ژنتیک دانست و تصریح داشت: درمانی وجود ندارد ، ولی مراقبت در نوع خفیف آسان بوده و در افراد مبتلا به نوع سیمپلکس آن بیشتر جنبه حمایتی داشته ، چون اساسا درمان پذیر نیستند.
مدیر شبکه بهداشت و درمان آبدانان در پایان با اشاره به اینکه افراد درجه اول و نزدیک به مبتلایان به این بیماری تا کنون جهت مشاوره به مرکز مشاوره پزشکی ژنتیک مراجعه نکر ده اند،افزود:تنها مرکز مشاوره پزشکی ژنتیک در بخش خصوصی در سطح استان در شهرستان آبدانان دایر است، که مسئولین استانی قبلا خواستار انتقال آن به مرکز استان بودند.
"محمد صبوری"رئیس اداره بهزیستی آبدانان به خبرنگارآبدانان خبر در باره حمایت از این خانواده گفت: این خانواده هم تحت حمایت اداره بهزیستی شهرستان و هم کمیته امدادامام خمینی(ره) هستند.
وی افزود: برای اولین بار در سال جاری علاوه بر خدمات ماهیانه در سال برای طرح مراقبت از معلولین شدید به مادر این فرزندان ماهیانه مبلغ ۱۹۸هزار تومان هزینه نگهداری از معلول به پرداخت می شود.
صبوری با بیان اینکه دومعلول پروانه ای دیگر در شهرستان وجود دارد، افزود:تغذیه این نوع معلولین فقط مصرف گوشت باید باشد واعتبارات بهزیستی نیز محدود هست نیازمند دستان پرمهر مردم هستیم.
وی در پایان ضمن تشکر از این سایت خبری بابت انتشار این مطالب در فضای مجازی گفت: در این چندروز که مشکل این عزیزان توسط آبدانان خبردر سطح وسیعی اطلاع رسانی گردید در سایر استانها وهم توسط سایر ادارات نیز مساعدتهایی صورت گرفته است واداره بهزیستی نیز بنا به وظیفه قانونی وانسانی خویش وباتوجه فرمایش امام راحل که فرمودند کاربهزیستی همواره خدمت به انسانهایست که پناه چندانی ندارند نصب العین خویش قرار داده است.
انتهای پیام/الف