به گزارشايلام بيدار به نقل ازآبدانان خبر، شاید سلیقه طبیعت در رنگآمیزی بالهای پروانه بینظیر باشد، اما زمانی که خصلت این بالها در قامت بیماری خودنمایی میکند، دردی جانکاه بر تنی رنجور میافتد که با اندک تماسی میشکند و خرد میشود. اپیدمولیز بولوز یا یا همان بیماری پروانهای نوعی بیماری پوستی است که چند ساعت بعد از تولد با اختلال و درگیری سیستم ایمنی بدن آغاز میشود و در مدت زمانی اندک پس از تولد در نوزادان مبتلا به این بیماری به شکل تاول و زخمهای شدید بروز پیدا میکند .
گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.
حدود یک ماه گذشته خبری مبنی بر بیماری پروانه ای دو جوان 28 و 26ساله در روستاهای بخش مورموری در همین سایت منتشر کردیم حال متوجه شدیم دو کودک 7و 5ساله به اسم ابوالفضل و ادیب کسایی در روستایی گل گل بخش سرابباغ شهرستان آبدانان گرفتار این بیمار هستند وقتی پای دردل های مادر خانواده می نشینیم نمی دانیم چه بگوئید که رنج و عذاب این مادر جون را کم کنید.
خانم کسایی مادر خانواده در گفتگو با خبرنگارآبدانان خبر اظهار داشت: در هنگام تولد پسر بزرگم ابوالفضل متوجه ای لکه ای بر بالای چشم او شدم و بعد از یک ساعت فهمیدم که داخل دهان بچه تاول زده و امکان شیر دادند به نوزاد وجود ندارد پس از آزمایش های متعدد و ایجاد زخم های بیشتر بر روی سطح بدن از بیماری نوزادم آگاه شدم.
خانم کسایی با اشاره به اینکه دو سال بعد از تولد ابوالفضل ادیب به دنیا آمد و با دیدن لکه های قرمز روی انگشتان دستش متوجه بیماری شدیم ،اضافه کرد:بعد از تولد ادیب بخاطر تاول های روی زبان و دهان و خون ریزی دهانی مجبور شدیم بهرای معالجه به بیمارستان های کرمانشاه و اهواز برویم تا حدودی تاول های بهتر شوند.
وی با بیان اینکه روزگارم را با پرستاری، پانسمان و کندن تاولهای پوست بدن پسرانم را می گذرانم، افزود:هر روز صبح به خاطر خارش بدن و برخورد پتو با پوست بدنشان با تشک ها و بالش های خونی آنها روبرو می شوم
این مادر جوان که خستگی به طور کامل در اون نمایان بود بیان داشت:سال گذشته که ابوالفضل پیش دبستانی بود به خاطر اینکه در پیش دبستانی کسی با او بازی نمی کرد و مورد اذیت قرار می گرفت مجبور شدم ادیب راهمراه او به پیش دبستانی بفرستم اما امسال که کلاس اول است نمیدانم چکار کنم .
خانم کسایی به هزینه های بالایی درمان و پمادهای مورد استفاده برای فرزندانش اشاره کرد و تصریح کرد:شوهرم بیکار است وبه خاطر بیماری پسرانم برای کارگری به شهر دیگر نمی تواند برود زندگیمان به سختی می گذرد و بغییر از 50هزارتومانی مستمری ماهیانه از طرف بهزیستی هیچ نهاد یا مسئولی به ما کمک نمی کند.
امیدوار هستیم مسئولین استانی و شهرستانی برای رفع مشکلات این خانواده ها که هم از لحاظ مالی و هم از لحاظ جسمی (روحی) در وضیعت نامطلوبی قرار دارند کمک های صورت گیرد تا حداقل دغدغه مالی نداشته باشند.
نظر شما
دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط مدیریت در وب سایت منتشر خواهد شد